Normvariante oder Behinderung? Die Situation schwangerer Frauen nach der pränatalen Diagnose "Ullrich-Turner-Syndrom"

A normal variant or a disability? The situation of pregnant women after the prenatal diagnosis "Turner syndrome"

  • Die Dissertation untersucht die Handlungsrelevanz verschiedener Faktoren, welche auf Frauen und Paare einwirken, die ein Baby mit der genetischen Veränderung „Ullrich-Turner-Syndrom“ erwarten und über den Fortgang der Schwangerschaft entscheiden. Mädchen und Frauen mit dieser Chromosomenabweichung bewegen sich im Spannungsfeld zwischen Normalität, chronischer Erkrankung und Behinderung: Während das Ullrich-Turner-Syndrom von den meisten Betroffenen selbst nicht als Behinderung erlebt wird, kann sich nur ein kleiner Teil werdender Eltern darauf einlassen, ihr derart chromosomal verändertes Kind auszutragen. Als entscheidungsbestimmend für das Fortführen der Schwangerschaft nach der pränatalen Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ konnte vor allem das Vorhandensein bestimmter Persönlichkeitsmerkmale der Schwangeren identifiziert werden. Eine grundsätzlich optimistische sowie ressourcenorientierte Lebenseinstellung in Verbindung mit einer religiösen Überzeugung und ethischen Wertvorstellungen lässt eine gelingende Lebensgestaltung für die gesamte Familie als möglich erscheinen - ungeachtet der chromosomalen Besonderheit des Babys. Diese Persönlichkeitseigenschaften bedingen und beeinflussen wiederum die Wirkkraft weiterer Einflussfaktoren (des Informiertseins der Schwangeren über das Ullrich-Turner-Syndrom, der Beratungspraxis der behandelnden Mediziner, des familiär-sozialen Backups u.a.). Am Beispiel des oben genannten Syndroms wurde zudem theoretisch erörtert, was Behinderung bzw. Normalität grundsätzlich konstituiert. Unabhängig von real zu erwartenden körperlichen/geistigen Beeinträchtigungen werden schwangere Frauen und ihre Partner in einem hohen Maße durch eine antizipierte Stigmatisierung und gesellschaftliche Ausgrenzung ihrer ungeborenen Tochter in ihren Entscheidungen über das Fortführen bzw. den Abbruch der Schwangerschaft beeinflusst. Dies stützt eine soziale Sichtweise von Behinderung, wonach die Ursachen von behinderungsbedingten Problemen nicht vorrangig im Individuum selbst, sondern (auch) in der Gesellschaft verortet sind.
  • This thesis examines the relevance of various factors that affect women and couples who are expecting a baby with the genetic modification "Turner syndrome" and thus decide on the outcome of the pregnancy. Girls and women with this chromosome specificity range between normality, chronic illness and disability: While most of the affected persons do not consider themselves as being handicapped, only a small number of expectant parents decide to give birth to a daughter with the syndrome mentioned above. The presence of certain personality characteristics in the pregnant women could mainly be identified as relevant for continuing the pregnancy after the prenatal diagnosis "Turner syndrome". A basically optimistic and resource-oriented attitude in connection with a religious belief and ethical values let it seem possible to lead a felicitous life - for the family as well as the affected baby itself. These personality characteristics cause and in turn influence other factors (one of which is the pregnant woman’s level of information about the Turner syndrome, her family and social backup, the consulting practice of the treating gynecologist, and others). Taking the Turner syndrome as example it has also been discussed theoretically what principally constitutes disability and normality. The women’s decisions to continue or terminate their pregnancies are broadly influenced by the anticipated stigmatization and social exclusion of their unborn daughters - regardless of the given physical resp. mental impairments to be expected. This may emphasize a social perspective on disability after which the causes of disability-related problems are not located in the individual himself but (also) in society.

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Metadaten
Author:Anita Becker
URN:urn:nbn:de:bsz:he76-opus-75344
Advisor:Günther Cloerkes
Document Type:Doctoral Thesis
Language:German
Date of Publication (online):2013/02/07
Publishing Institution:Pädagogische Hochschule Heidelberg
Granting Institution:Pädagogische Hochschule Heidelberg, Fakultät für Erziehungs- und Sozialwissenschaften (Fak. I)
Date of final exam:2013/01/30
Release Date:2013/02/07
Tag:Chromosomenveränderung; Monosomie X; Ullrich-Turner-Syndrom; vorgeburtliche Untersuchungen
Turner syndrome; disability; normal variant; pregnancy; prenatal diagnosis
GND Keyword:Behinderung; Normvariante; Pränatale Diagnostik; Schwangerschaft; Schwangerschaftsabbruch; Schwangerschaftskonflikt; Turner-Syndrom
Institutes:Fakultät für Erziehungs- und Sozialwissenschaften (Fak. I) / Institut für Sonderpädagogik
Licence (German):License LogoVeröffentlichungsvertrag mit Print-on-Demand

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