Open Access

Torsten Hammann

• Emotionen sind ein fundamentaler Bestandteil unseres menschlichen Wesens und beeinflussen maßgeblich unser Denken, Lernen und Handeln. Dabei prägen Emotionen unsere Beziehungen, unsere Gesundheit, unser Wohlbefinden und auch unsere Lebensqualität. Als essenzieller Bestandsteil zwischenmenschlicher Kommunikation und emotionaler Entwicklung spielt die emotionale Kompetenz (d. h. die Fähigkeiten sowohl eigene Emotionen zu regulieren und auszudrücken als auch Emotionen des Gegenübers zu erkennen, entsprechend zu interpretieren und darauf adäquat zu reagieren) eine entscheidende Rolle. In der Interaktion mit Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung gestaltet sich das gegenseitige emotionale Verstehen herausfordernd, da diese meist weder verbal noch mit anderen subsidiären Kommunikationsmöglichkeiten Emotionen anderer kommentieren noch eigene Emotionen äußern können. Dementsprechend fällt dem Umfeld eine essenzielle und herausfordernde Rolle zu, da u. a. der Emotionsausdruck des Gegenübers mit schwerer und mehrfacher Behinderung anhand des Verhaltens interpretiert und dementsprechend reagiert werden muss. Studien im Kontext dieses Personenkreises und der Emotionsforschung sind allerdings trotz insgesamt steigender empirischer Forschungsbemühungen nur partiell vorhanden. Ein Grund liegt u. a. in den forschungsethischen Herausforderungen, die sich beim Einbezug dieser Zielgruppe in Forschungsvorhaben stellen. Die vorliegende Dissertation greift mit der Analyse des Emotionsausdrucks von Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung als forschungsethische Herausforderung und Indikator für Lebensqualität die zuvor skizzierten Themen- und Forschungsfelder (d. h. Lebensqualität, Forschungsethik, Emotionen, Forschungsmethoden, Zielgruppe) auf. Als theoretische Arbeiten widmeten sich Publikation I der Darstellung des aktuellen Forschungsstands zur Lebensqualität des Personenkreises (Forschungsfrage I) und Publikation II der Diskussion forschungsethischer Herausforderungen und Lösungsansätze beim Einbezug der Zielgruppe in Forschung (Forschungsfrage II). Als empirische Arbeiten untersuchten die Publikationen III und IV den Emotionsausdruck von Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung anhand der expressiven (d. h. Mimik, Gestik, Körperhaltung und Vokalisationen) sowie physiologischen Emotionskomponente (d. h. Hautleitwert, Herzfrequenz(-variabilität) und Bewegungsaktivität) und thematisierten die dadurch entstehenden Konsequenzen für pädagogische Szenarien (Forschungsfrage III). Forschungsfrage I wurde durch die Zusammenstellung (inter-)nationaler Studien zur Lebensqualität der Zielgruppe adressiert. Verschiedene Möglichkeiten zur Annäherung an Lebensqualität (d. h. die direkte Interaktion, stellvertretende Befragungen, Verhaltensbeobachtungen und technikgestützte Ansätze) wurden identifiziert. Es zeigten sich Fortschritte, aber weiterhin Handlungsbedarf in verschiedenen Lebensbereichen bzgl. der Verbesserung der Lebensqualität. Besonders wichtig erschien die Berücksichtigung der Bedürfnisse und Wünsche einer Person mit schwerer und mehrfacher Behinderung, um sie aktiv in Entscheidungsprozesse einzubeziehen. Mit Forschungsfrage II wurden die forschungsethischen Reflexionsaspekte beim Einbezug der Zielgruppe in Forschung untersucht. Vier Leitfragen zu Forschungsbegründung, Einwilligungsmöglichkeiten, Sicherstellung von Schutz und Wohlergehen sowie Ergebnisbewertung und -kommunikation wurden herausgearbeitet. Bestehende Herausforderungen wurden identifiziert, und Lösungsansätze – veranschaulicht am eigenen Forschungsvorgehen – präsentiert. Demnach wird als Zielsetzung für Forschung empfohlen, diese forschungsethischen Aspekte im Kontext schwerer und mehrfacher Behinderung zu wahren und gleichzeitig die Zielgruppe an Forschung(sergebnissen) teilhaben zu lassen. Forschungsfrage III wurde in kontrollierten Einzelfallstudien nachgegangen und der Emotionsausdruck von Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung analysiert. Dabei ermöglichten die Emotional Profiles der Teilnehmenden die Unterscheidung der Emotionsausdrücke anhand von Verhaltenssignalen. Die mittels Wearable gemessenen physiologischen Parameter wurden mit statistischen Analysen und maschinellem Lernen untersucht. Diverse Studienergebnisse der Emotionsforschung konnten bestätigt werden. Die vielversprechendsten Ergebnisse wurden bei der emotionalen Erregung erreicht. Demnach ist der Einbezug physiologischer Parameter ein gewinnbringender Ansatz zur Analyse emotionaler Reaktionen bei dieser Zielgruppe. Abschließend wurden darauf basierende pädagogische Implikationen explorativ diskutiert. Aufbauend auf den in dieser Arbeit erbrachten forschungsethischen und -methodischen sowie empirisch-inhaltlichen Erkenntnissen sollte zukünftige Forschung die Themen Lebensqualität und emotionale Kompetenz im Kontext schwerer und mehrfacher Behinderung durch längerfristige und in den Alltag integrierte Studien weiter im Fokus behalten.
• Emotions are a fundamental part of our human nature and have a significant impact on our thinking and learning processes as well as on our actions. Emotions shape our relationships, health, well-being, and quality of life (QoL). As an essential component of interpersonal communication and emotional development, emotional competence (i.e., the ability to regulate and to express own emotions as well as to recognize, to interpret, and to respond appropriately to others’ emotions) plays a critical role. When interacting with people with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD), mutual emotional understanding is a challenge because they are usually unable to comment on the emotions of others or to express their own emotions, either verbally or through other supplementary means of communication. Accordingly, the environment plays an essential and challenging role, as the emotional expression of the person with PIMD must be interpreted based on their behaviour and responded to accordingly. However, studies in the context of this target group and emotion research are still rare, despite a general increase in empirical research efforts. Inter alia, challenges in research ethics that arise when including this target group in research represent one contributing factor. This dissertation addresses the previously outlined topics and research areas (i.e., QoL, research ethics, emotions, research methods, people with PIMD) by analysing the emotional expression of people with PIMD as a challenge in research ethics and indicator of QoL. As theoretical papers, paper I aimed to present the current state of research on QoL of this target group (research question I) and paper II was dedicated to discuss research ethical challenges and possible solutions when including this target group in research (research question II). As empirical studies, papers III and IV examined the emotional expression of people with PIMD based on expressive (i.e., facial expressions, gestures, body postures, and vocalizations) and physiological emotional components (i.e., skin conductance, heart rate (variability), and movement data) and addressed the resulting implications for pedagogical scenarios (research question III). Research question I was addressed by compiling (inter)national studies on the QoL of the target group. Different ways of approaching QoL (i.e., direct interaction, proxy interviews, behavioural observations and technology-based approaches) were identified. Progress has been made, but there is still a need for action in different areas of life to improve QoL. It seemed particularly important to consider the needs and wishes of a person with PIMD in order to actively involve them in decision-making processes. Research question II examined the research ethics aspects when involving the target group in research. Four key questions were identified concerning justifying the research, enabling options for consent, ensuring protection and well-being as well as evaluating and publishing the results. Existing challenges were identified and suitable solutions – illustrated by the own research process – were presented. Accordingly, it is recommended as a research goal to consider these research ethical aspects in the context of PIMD while at the same time allowing the target group to participate in the research and its results. Research question III was investigated in single case studies (SCD) and the emotional expression of people with PIMD was analysed. The emotional profiles of the participants made it possible to differentiate between emotional expressions based on behavioural signals. The physiological parameters measured with a suitable wearable were examined using statistical analyses and machine learning processes. Several findings from the field of emotion research were confirmed. The most promising results were obtained regarding emotional arousal. Thus, the integration of physiological parameters is a worthwhile approach to analyse emotional reactions of this target group. Finally, pedagogical implications were exploratively discussed. Building on the findings of this dissertation regarding research ethics, methodology, and empirical results, future research should further focus on the topics of QoL and emotional competence within the context of PIMD implementing long-term studies integrated into everyday life.